René Froger zingt al jaren ‘Morgen ben ik weer vrij’. Maar nu is vrijheid opeens iets anders. Niet van werk of schema, maar van pijn. Want René heeft myositis. Een ziekte die je spieren langzaam aantast. Alsof je lichaam besluit: ik stop. Niet dramatisch, niet met bombarie, gewoon: ik ben moe.
Hoezo? Wie doet dat nou? Zelf je spieren aanvallen? Alsof je hond ineens besluit om jou te bijten. Het is een auto-immuunziekte. Dus: je eigen afweer denkt dat je spieren de vijand zijn. En dan valt-ie aan. Niet logisch, maar wel zo.
Een neuroloog zegt: er is altijd een trigger. Iets dat het systeem uit balans gooit. Misschien een virus. Misschien stress. Misschien gewoon pech. Maar het is nooit ‘alleen maar in je hoofd’. Het is in je spieren. In je benen. In je adem. René loopt al bijna twee jaar met klachten. Maar niemand zag het. Tot nu.
Wij kijken naar zangers en denken: die is sterk. Die kan alles. Maar sterk zijn betekent niet onkwetsbaar zijn. Sterk zijn is soms gewoon doorgaan terwijl je lichaam roept: stop. En dat doet hij. Al zingend. Al lachend. Al met pijn.
Maar waarom nu pas duidelijk? Waarom duurt zo’n diagnose zo lang? Omdat zeldzaam niet bestaat voor de zorg. Zeldzaam is lastig. Zeldzaam is: niemand weet het zeker. Dus je wordt van dokter naar specialist gesleept. En iedereen kijkt verbaasd. Tot iemand eindelijk zegt: dit is myositis.
Wij denken dat ziekte nette randjes heeft. Maar het heeft die niet. Het komt sluipend. Het klinkt vaag. ‘Ik ben moe.’ ‘Mijn benen voelen raar.’ En dan denken mensen: rust eens uit. Maar soms is rust niet genoeg.
René Froger zegt het rustig. Geen drama. Geen tranen op tv. Gewoon: dit heb ik. En wij denken: o. O ja. Natuurlijk. Maar hoezo wist niemand dit eerder? Waarom pas nu?
Misschien omdat we zelden vragen: gaat het echt goed met je? We zien het gezicht op tv. De glimlach. De stem. Maar niet de pijn erachter. Niet het trillen van een been. Niet het zware ademhalen.
Myositis is zeldzaam. Maar pijn is dat niet. En moed ook niet. René gaat door. En wij kijken toe. Maar nu met iets meer respect. Niet voor de stem. Maar voor de man erachter.
Liefs, Carla
Carla’s Column | Nieuwtje? Let me know 😘